~乳がんからの日々~HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)

2020年8月 HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)が原因の乳がんと診断。同9月右乳房全摘+同時再建。同11月左乳房予防切除+同時再建、及び卵巣・卵管・子宮全摘。現在ホルモン療法中。まだまだ世に知られていないHBOCを読者の方々と情報共有できるよう、また自身の備忘録も兼ねてブログを始めます。

通院記録(リハビリ&形成外科)

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今日はブレストでのリハビリ&形成受診日でした。。が( ^ω^)・・・

 

そして今日のメインイベントは・・・

Can友のSちゃんと3か月ぶりに会うことと、現在二次再建で入院中のTちゃんと会うこと。

既にLINEでやり取りはしているのですが、SちゃんとTちゃんが顔を合わすのは初めて。

いや、入院中会っていたかも知れないけど、、そこは双方記憶なし( ´艸`)

 

リハビリの後食堂で待ち合わせ、3人で少しの間お喋りしました。

Tちゃんは予想通りお元気で(笑)、ペットボトルをぶら下げていなかったら今すぐにでも一緒にランチにいけそうなくらい。

 

そう、二次再建の術後はすごく楽なんです。

なので主婦は上げ膳据え膳の旅行気分。

どんな手術もこのくらい楽だったらいいのに。

 

さて、形成外科の診察を無事終え、次回は6か月後。

Sちゃんと一緒に同じ時間帯に予約を入れました。

 

クリニックを出てどちらからともなく「ランチに行きましょうか」と気が合い、

以前行ったことのある「旨味食堂べジ吉」さんに行くことに。

 

二人とも「3種のおばんざいランチ」にしました。

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相変わらずお花畑のようなサラダ。

胡麻ドレッシングも美味しく、帰りに買って帰りました。

 

で、買うのはドレッシングだけにするつもりが、、、

レジ横に美味しそうなタルトが・・・

見ていると店主の方が「栗とゴマのタルトは期間限定ですよ~」

うぅ~、期間限定という言葉に弱い私...

 

食養生中だというのに誘惑に負けて買ってしまいました(;´д`)トホホ

 

で、帰宅して速攻食べたタルトはコチラ☟

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美味しかったぁ・・・

HBOCが判明するということ

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HBOCの検査を受け結果が陽性だった場合自分だけの問題ではなくなり、家族などにも影響が及びます。

私がHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)だと分かった時の姉妹の反応はそれぞれ違っていました。

 

いち早くカウンセリングに行ったのは妹。

その後検査を急ぐかと思ったのですが、息子が大学受験を控えていたのでそれが終わってからにすると言い、その後進展はありません。

 

先日のブログにも書きましたが、乳がんを2度罹患しているすぐ上の姉は「分かってはいるのだけど・・・」という感じで、なかなか検査に踏み切ろうとしませんでした。

 

そして長女、長女は何だかこの話題を避けている感じ。

HBOCのことを理解しているのかいないのかもよく分からない状況でした。

長女には2人の娘がいるし3人の女の子の孫もいます。

 

姉はともかく、娘や孫のことを考えると検査は受けておいた方がいいと私は考えていたのですが、その話を振ってほしくなさそうだったので、最初1~2度説明をしてからはそのままになっていました。

 

そして1年以上が過ぎ、直ぐ上の姉が来月ようやく予防切除することになったのですが、やはりカウンセリングを受けたことが大きかったようです。

 

つい最近二人の姉が一緒に旅行に行ったので、予防切除を受ける姉が長女話をしたそうです。

それで先ずはカウンセリングを受ける気持ちになったようで、取り敢えず一安心です。

 

私は日ごろからリスク管理をするタイプなので、HBOCの検査を受けることも結果を受け入れることも予防切除をすることもしっかり考えはしましたが、迷ったり悩んだりはしませんでした。

ですが本当に人それぞれですね。

同じ姉妹でもこれだけ感じ方や考えが違う。

 

簡単な問題ではないなと思いました。

Can友という同志

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今日はブレストのリハビリの日だったのですが、、、

今年の5月二次再建の時に仲良くなったSちゃん(Sちゃんはその時は乳がん手術と一時同時再建)の二次再建の手術の日でもあり、リハビリ室に入る前、10分ほどの短い時間でしたが会って話をすることが出来ました。

 

手術の経験があるとはいえ不安な気持ちでいるのではないかと心配していたのですが、本人は至って元気で心配は杞憂に終わりました。

 

リハビリの後は、今度は乳がん手術の時に仲良くなったYさんと待合室で待ち合わせをし、1時間ほど色々な話をしました。

 

以前ブログにも書きましたが、同じ病気を経験した仲間とは何とも言えない連帯感があって、出会って良かったと心から思えるのです。

 

Sちゃんの手術の日ということで、他の仲間からも励ましのLINEが沢山!

 

そして先ほどSちゃんから「無事手術が終わった」と顔写真と共に報告がありました。

そのお顔が元気そのもので朝会ったときと全く変わってない!(笑)

 

しかも本人はお腹が空いているらしく、このままこそっと食堂に行ってしらっとご飯を食べたいと(笑)(笑)

 

そのLINEを見た仲間からも面白い反応が続々と・・・( ´艸`)

 

大病はしたけれどこんな出会いを神様は用意してくださってつくづく有難いと思うのです。

 

Can友は同志❣

 

どうぞこの同志皆が5年後も10年後も笑いあって過ごせますように(願)

HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の姉のこと

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私が乳がんと診断されたとき、遺伝性ではないかと疑われた一番の理由がすぐ上の姉が2度乳がんに罹患していることです。

 

私がHBOCだと分かった時すぐに姉妹にそのことを報告しました。

その時の姉妹の反応はそれぞれでした。

因みに私は四姉妹の3番目。

 

他の二人はともかく、2度乳がんに罹患しているすぐ上の姉は私の話を聞いて速攻検査を受けると思っていました。

 

ところが・・・

何だかとっても呑気にしている。

なんだかんだ言って中々検査を受けようとしない。

例え検査を受けてもし陽性だったとしても、う~ん、予防切除するかなぁ・・って感じ。

 

私なりに分かることや自分の気持ちは全て伝えて、後は姉の決断待ちでした。

 

今年の初夏、ようやく姉は遺伝子検査を受け予想通りBRCA1が陽性でした。

ところがその後も卵巣卵管の予防切除を受けるのかハッキリせず💦

 

実は検査を受けた病院は姉が2度とも乳がんの手術を受けた地元の小さな病院。

そこは80歳を過ぎた院長が運営している病院で、姉が二度目にもかかわらず遺伝性のことには全く触れず、姉の話を聞く限り多分トリネガだと思うのですが抗がん剤の話も全く出ずで、大丈夫なのかなぁ??と少々不安に思っていたのです。

(因みに姉は普通の乳がんですとの説明を受けたそうです。)

 

今年の春に院長が引退し新しいDrが赴任したのでその先生に私の話をし、では血液検査をしましょうということになったそうですが、その際カウンセリングも受けていないそう。

 

私の場合というか、私が遺伝性かどうかの検査を受けるにあたり、必ずカウンセリングを受けないといけないと説明を受けていたので、流れとしてそういう決まりなのだと思うのですが、、、

 

それをすっ飛ばしたことにも不安を覚え、ますます大丈夫なのか!?との思いを強めていました。

 

その姉が先日ようやく重い腰を上げてHBOCの手術を対応してくれる地元の大学病院に行き、初めてカウンセリングを受け予防切除を受ける決心がついたようです。

 

本人の話では、私の話を聞いた時には未だ病気になっていないのに予防切除をするっと受け入れた私にビックリしたとの事。(自分では熟慮したつもりなのですけどね苦笑)

でもカウンセリングを受けてしっかり数値化されたリスクを聞いて、やはり予防切除をする決心がついたそうです。

 

卵巣がんになるリスクの数値などは私からも説明していたのですが、流石カウンセリングのプロですね。

説得力が違っていたのだと思います。

 

とりあえず来月予防切除を受けることが決まり、ちょっと一安心。

後は切除した卵巣・卵管からがん細胞が検出されないことを祈るばかりです。

 

後の2人のことはまた後日。

Can友さんとランチ

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がんセンターで友達になったTちゃん。

「コロナが収まるかワクチンを打ったらランチに行きましょう」と以前から約束をしていて、私はワクチンは未だなのですがTちゃんからお誘いを受けたのでランチに行ってきました。

 

場所はTちゃんお勧めの松屋町にある中華料理屋「青藍」さん。

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食べログの評価が高かったので楽しみにしていました♪

飲茶ランチをチョイスし、メインは私は海鮮炒め、Tちゃんは酢豚で。

前菜とスープ

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春巻き

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海鮮炒め

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しゅうまい3種

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これにご飯です。

 

どのお料理もあっさりとして上品なお味でとても美味しかったです♡

 

Tちゃんとは徐々に診察日が合わなくなり、がんセンターで会うことはほぼなくなりました。

なので会うのは久しぶり♪

 

病気のこと、日々のこと、趣味の事、話が止まらず、場所を変えて上六の「銭谷カフェ」へ。

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ここのガトーショコラは絶品なので、それとコーヒーをいただきながら、、

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ここでもお喋りが止まらず、気がついたら4時。

夕飯の支度があるので慌てて席を立ちました。

 

それにしても同病の友達って不思議な感覚がありますね。

大人になって出来る友達ってどこか一線をひいていて、どんなに仲良くなっても少し遠慮がちなところが無くならないというか・・・

 

でも知り合ったばかりなのに、Tちゃんとは心の中をさらけ出せる。

 

戦友というか、有難い友人です。

 

感謝❣

 

 

人工乳頭の使い心地

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前回のブログに書きましたが、先日急遽温泉旅行に行くことが決まり、あわててナチュラルブレストさんで人工乳頭をセミオーダーしました。

その時の記事はコチラ☟

乳頭再建のこと。 - ~乳がんからの日々~HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群) (hatenadiary.jp)

 

購入した「人工乳頭」、温泉に入る時さっそく付けてみました。

 

私が購入したのは「専用の接着剤」で装着するタイプ。

普段使いはせず入浴時のみの使用になるので、こちらにしました。

送られてきたサンプルに接着剤が入っていて、それでパッチテストをしました。

 

元々アレルギー体質で病院などで使うテープにも被れるので予想はしていたけど、予想通り(苦笑)少し赤くなりました。

その場合保護剤を先に付けてから接着剤を付けるのですが、再度パッチテストをしたところ今度は大丈夫でした。

 

届いた「人工乳頭」です。

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実際肌に付けてみるとその出来栄えに驚きました。

 

温泉に入る前に先ずは肌に保護剤を塗り、接着剤を人工乳頭の裏側に塗って肌にのせ隙間ができないようそっと押し当てていくと・・・

 

友人達から歓声があがりました。

全く分からない!本物だ~!!と・・・(笑)

 

鏡に映して自分でも見てみたのですが、偽物だとはまったく思えないほど。。

 

その後温泉に入ったのですが、剝がれることもなく無事お役目をはたしてくれました。

 

こんな素晴らしいものを作ってくださって(人''▽`)ありがとう☆

 

接着剤がかなり臭かったのですが、許しちゃいますWWW

 

これで乳頭再建は中止決定です。

 

久しぶりの旅行

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専門家の先生でさえよく分からないという「コロナ陽性者」の激減。

この機会を逃してなるものか💨と中学時代の友人たちと赤穂温泉に行ってきました。

 

少し前テレビで紹介されていたのを見て赤穂に温泉があるのを知り、海と一体化したような「インフィニティ温泉」の画像にくぎ付けになり、速攻申し込みをしました。

 

綺麗な海に癒され、美味しい食事に舌鼓をうち、久しぶりに会えた旧友とのたわいのないお喋り。

 

本当に楽しくて楽しくて、あー生きているって素敵~~

心の底からそう思えましたよ。

 

少し画像を貼りますが、旅行の詳しい様子は別ブログで書いていますので、ご興味のおありの方はこちらからどうぞ👉Rinoの旅と美味しいはなし (hatenablog.com)

 

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